Educación de Estudiantes que Presentan Trastornos del Espectro Autista

Título: Educación de Estudiantes con Trastornos del Espectro Autista (TEA)

RPI: 192900 ISBN: 978-956-292-284-5 Primera Edición: Santiago de Chile, Julio 2010

 

Propósito del Manual: Este manual ha sido diseñado en el marco de la capacitación desarrollada en 2010 para escuelas y proyectos de integración en Chile que trabajan con estudiantes con TEA. Su objetivo principal es servir como material de consulta y referencia para enriquecer las respuestas educativas para niños, niñas y jóvenes con TEA. No pretende ser el único documento orientador, sino una fuente de información permanente.

 

Conociendo los Trastornos del Espectro Autista (TEA)

 

1. Definición, Características y Etiología:

• Origen del Término: Los cuadros clínicos que hoy se incluyen en los TEA fueron descritos inicialmente por Leo Kanner en Estados Unidos y Hans Asperger en Austria en 1943. En los años setenta, se acuñó el término Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), que aún se mantiene en manuales de diagnóstico. El término TEA, aportado por Lorna Wing y Judith Gould (1979), resalta la noción dimensional de un «continuo» en la alteración cualitativa de un conjunto de capacidades.
• Noción Dimensional del «Espectro»: El término TEA destaca la idea de un continuo, donde se alteran cualitativamente capacidades en la interacción social, comunicación e imaginación. Esta semejanza coexiste con una gran diversidad dentro del colectivo, incluyendo diferentes trastornos, distintos niveles de afectación de los síntomas clave (desde muy acentuados hasta rasgos cercanos a la normalidad), y la asociación con diversas capacidades cognitivas (discapacidad intelectual marcada hasta alto grado de inteligencia).
• Características Clave (según DSM-IV-TR – vigente en 2010): Los TEA se definen como trastornos generalizados del desarrollo con perturbación grave y generalizada en:
• Interacción Social: Habilidades para la interacción social.
• Comunicación: Habilidades para la comunicación.
• Comportamientos, Intereses y Actividades: Presencia de patrones restringidos, repetitivos y estereotipados. Incluye subgrupos como Trastorno Autista, Trastorno de Rett, Trastorno Desintegrativo Infantil, Trastorno de Asperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado.

 

Alteraciones en la Comunicación:

• Dificultad para usar el lenguaje de manera social para compartir experiencias y vivencias.
• Dificultad para iniciar o mantener una conversación recíproca.
• Dificultad para comprender sutilezas, bromas, ironías o dobles intenciones.
• Alteración de aspectos semánticos y pragmáticos del lenguaje.
• El lenguaje puede no ser utilizado “para compartir experiencias y vivencias”.

 

Patrones Restringidos de Comportamiento, Intereses y Actividades:

• Rigidez de pensamiento y conductas ritualistas, estereotipadas y perseverativas.
• Pueden aparecer movimientos corporales estereotipados (“aleteos de manos, giros sobre sí mismo, balanceo, deambulación sin funcionalidad, etc.”).
• Juego repetitivo y poco imaginativo (“hacer hileras, agrupamientos, fascinación por contar y repetir, etc.”).
• Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento.
• Ausencia de juego simbólico.

 

Alteraciones Sensoriales:

• Las personas con TEA perciben de manera diferente, presentando desde hipersensibilidad a hiposensibilidad a estímulos auditivos, visuales, gustativos y táctiles.
• Ejemplos incluyen «Taparse los oídos por los sonidos o volumen de la voz fuerte, a la reverberancia acústica que se produce en gimnasios, iglesias o espacios muy grandes, bullicio de un cumpleaños con los globos que se revientan, taparse los ojos por la luz de un flash fotográfico.»

 

Alteraciones Cognitivas:

• Varían desde la discapacidad intelectual hasta capacidades en niveles cognitivos superiores.
• Puede haber irregularidad marcada, con talento excepcional acompañado de incompetencia intelectual.
• Pueden presentar capacidades especiales en áreas como música, dibujo, cálculo, habilidades visoespaciales, memoria verbal, visual o auditiva.
• Comparten un conjunto de déficits cognitivos, como la «incapacidad de imaginar lo que otra persona está pensando y experimentando, llamado en el campo de la psicología como teoría de la mente.»

• Próximos Cambios en la Clasificación (proceso de modificación en 2010): Se menciona que el DSM-V, que se publicaría en 2012, estaría en proceso de modificar la categoría diagnóstica TGD para llamarla «Trastornos del Espectro Autista». Esta propuesta supondría eliminar el síndrome de Asperger y TGD no especificado como categorías independientes para incorporarlos a los TEA. También se menciona la posible eliminación del síndrome de Rett de este grupo.

 

2. Evaluación y Detección

• Importancia de la Detección Temprana: La evolución de los niños con TEA depende en gran medida de la fecha de detección y del inicio de la atención temprana.
• Herramientas de Detección/Guía: Se mencionan y presentan extractos de:
• M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers): Lista de chequeo para niños de 24 meses. Incluye preguntas sobre comportamientos sociales, juego, respuesta a estímulos y comunicación.
• Guía Diagnóstica para detectar Autismo (Corzo Díaz – 1995): Cuestionario con 36 frases describiendo conductas autistas comunes. Sugiere acudir a un profesional si se marcan más de 15 respuestas. Cubre áreas como interés por objetos, atención a sonidos, comportamientos repetitivos, evitación de la mirada, sensibilidad sensorial y patrones de lenguaje.
• Cuestionario de exploración del aspecto del autismo de alto funcionamiento (ASSQ) (S. Elers, C. Gillbert y L. Wing. 1999): Cuestionario para explorar características asociadas al Síndrome de Asperger, incluyendo excentricidad percibida, intereses restringidos, comprensión literal del lenguaje, estilo de comunicación diferente, falta de empatía, comentarios embarazosos, movimientos corporales y faciales involuntarios, dificultades con rutinas y apego a objetos.

 

3. Perspectivas y Comprensión del Autismo

• Theo Peeters: «El Autismo. La Búsqueda de un Significado»: Se incluyen extractos de este capítulo que enfatizan la necesidad de una «actitud adecuada» y respeto hacia las personas con autismo.
• Muchas características típicas no son bizarras: Peeters argumenta que muchos de estos comportamientos, como las asociaciones concretas, el pensamiento centrado en los detalles, el manejo repetitivo de la información y las conductas repetitivas, son más significativos de lo que se piensa y pueden ser mejor comprendidos al analizar nuestro propio comportamiento.
• Autismo como una cultura diferente o un trastorno: Plantea la importante cuestión ética de si el autismo es siempre un trastorno grave del desarrollo o una cultura diferente, o ambas cosas.
• Aprender de personas con autismo de alto nivel: Se resalta la inspiración obtenida al leer y hablar con personas con autismo de alto funcionamiento. Ellos pueden enseñar sobre la búsqueda de la propia identidad y el s
  ignificado de la vida, y pueden «desempeñar un papel importante en nuestra sociedad.»
• Múltiples formas de inteligencia y calidad de vida: Se sugiere abandonar el concepto de una inteligencia uniforme y nuestro «complejo de superioridad» para considerar la existencia de «múltiples formas de inteligencia y diferentes tipos de calidad de vida, todas ellas igualmente valiosas.»
• Personas con talento especial como voz de la conciencia: A veces, estas personas enseñan qué aspectos de nuestra forma de vivir «no son correctos» y en qué podemos aprender de su manera de vivir.
• El «Milagro» de la Normalidad: Se contrasta la aparente facilidad con la que los niños neurotípicos adquieren habilidades sociales y de comunicación con las dificultades que enfrentan las personas con autismo. Se cita a Jim Sinclair: «¿Te tienes que acordar de activar tus ojos para poder dar sentido a lo que estás viendo? ¿Tienes que encontrar tus piernas antes de poder caminar?»
• El Pensamiento Centrado en los Detalles: Se describe cómo las personas con autismo perciben primero los detalles antes de la totalidad o el significado. Se citan ejemplos de Van Dalen (percibir un martillo como piezas separadas) y Donna Williams (percibir papel como una superficie con características específicas). También se incluye el ejemplo de Thomas de Hilde De Clerq, quien identifica un pájaro sumando detalles («es un animal y no tiene cuatro patas»).
• Dificultad para Generalizar: El pensamiento centrado en los detalles puede dificultar la generalización de aprendizajes o conceptos a diferentes contextos (ejemplo de Thomas y las bicicletas con diferentes detalles, o Donna Williams pintando graffiti en un lugar distinto al prohibido).
• Asociaciones Concretas: La base limitada de comprensión puede llevar a asociaciones muy concretas en lugar de un pensamiento más flexible (ejemplo de Donald y la bolsa asociada con ir a casa).
• Comportamientos Repetitivos y Limitados: Se sugiere que estos comportamientos no son tan extraños como parecen. Las motivaciones pueden incluir:
• «¡Hacer cosas simplemente por placer!» (ejemplos: juegos de palabras, observar patrones, alinear objetos). Se menciona el «ojo artístico» para disfrutar de patrones visuales.
• Evitar el fracaso y la impredecibilidad («Me inventé una serie de juegos repetitivos… para compensar la escasa predictibilidad de la vida normal»).
• «¡Aprender, de tu propia manera, más sobre el mundo!» (aprendizaje a través de sensaciones físicas).
• «¡Dar rienda suelta al deseo de explorar, relacionado con la baja edad de desarrollo!» (ej. llevarse objetos a la boca).
• La Función de las Preguntas (en el caso de Gunilla Gerland): Hacer preguntas podía ser una forma de compensar la incapacidad de participar en conversaciones «normales» y demostrar inteligencia («Necesitaba demostrar a todo el mundo lo inteligente que yo era, y haciendo todas esas preguntas podía conseguirlo.»).
• Rituales Compulsivos (Gunilla Gerland): Pueden ser una forma de regular la percepción sensorial («las vibraciones podían aumentar en un principio, pero luego llegaba a un punto en el que ya no lo sentía de manera tan intensa.») y buscar la perfección.

 

4. Atención Temprana y Apoyos Educativos

• Atención Temprana: Debe llegar a todos los niños con cualquier trastorno o alteración en su desarrollo. Las acciones deben considerar al niño, la familia y su entorno.
• Objetivos de la Atención Temprana: Reducir efectos de deficiencias, optimizar el desarrollo, introducir mecanismos de compensación y adaptación, evitar efectos secundarios, atender necesidades de la familia y entorno, y considerar al niño como sujeto activo de apoyo.
• Se debe considerar al niño en su globalidad (aspectos intrapersonales e interpersonales).
• Planificación de Apoyos: Se deben planificar en función del momento evolutivo y las necesidades del niño en todos los ámbitos.
• Consideraciones Pedagógicas: El sistema debe adaptarse al niño. Se sugieren adaptaciones curriculares, de objetivos y metodología.
• Organización Temporal: Los niños con TEA pueden percibir el mundo como impredecible. La rutina es crucial para reducir la ansiedad y dar una noción clara del tiempo. «Los niños con TEA viven el mundo como una sucesión de escenas impredecibles y no controladas».
• Claves Visuales: Son importantes para facilitar la comprensión y la independencia (ej. secuencia de lavado de manos). Se adaptan al nivel representacional del niño (objetos concretos, fotografías, imágenes).
• Lenguaje Utilizado: Sencillo, frases cortas y claras para proporcionar información. Evitar el habla excesiva. «Lograr la atención de los niños antes de comenzar a hablar.»
• Instrucciones/Actividades: Cortas, claras, sencillas (una sola clave), gratificantes (la propia actividad puede ser refuerzo), con principio y fin claros. Aumentar progresivamente según la capacidad de atención y motivación.
• Rutina: Las actividades en la agenda deben ser presentadas siempre de la misma forma. Los cambios deben ser anticipados de manera progresiva, ordenada y pausada. La rutina da seguridad y permite aceptar lentamente los cambios.
• Organización y Uso de Materiales: Deben ser adaptados a la edad, de fácil reconocimiento y manejo, que den información sobre la actividad y estén señalizados. Usarlos con constancia y coherencia.
• Estimulación de Funciones Lingüísticas (Programa de comunicación total de habla signada de Benson Schaeffer): Sugerencias para desarrollar funciones lingüísticas a través de preguntas y respuestas integrando códigos. Ejemplos: pedir deseos, designar objetos, conceptos de personas, acciones, emociones, gestos sociales y búsqueda de información.
• Estrategias Educativas (en enseñanza básica): Dificultades en la socialización: Suelen tener dificultades para realizar actividades grupales y necesitan apoyo de un adulto como mediador.
• Comunicación Verbal: Respetar el tiempo de respuesta. Algunos pueden comprender mejor sin contacto ocular. Pueden presentar entonación monótona, acento diferente, hablar atropelladamente o variar el tono. Se sugiere modelar el volumen «normal» y dar oportunidades para practicar.
• Evaluación en el Contexto Escolar: Establecer «conductas de entrada» para planificar acciones educativas desde el nivel adecuado.
• Evaluar en positivo, enfocándose en las posibilidades del estudiante más que en sus limitaciones.
• No asumir que han adquirido conceptos o competencias hasta que lo demuestren en diferentes momentos y ante diferentes personas (dificultad para generalizar).
• Promoción Escolar: Considerar los criterios básicos del nivel, pero permitiendo modificación, reducción o eliminación de contenidos abstractos. La decisión debe ser producto de un análisis con todos los actores implicados (profesores, familia, estudiante). Documentar las estrategias efectivas y recomendaciones para el próximo curso.

 

5. Testimonios y Perspectivas de Personas con TEA

• Angel Riviere (1998): Se cita un conjunto de afirmaciones (19 en total) que parecen ser un decálogo o una lista de «cosas que una persona con autismo querría que supieras» (aunque el texto lo atribuye a Riviere). Estos puntos destacan la necesidad de:
• Comprenderlos, no simplemente tratarlos.
• No sobreestimularlos o infraestimularlos.
• Ser constantes y coherentes.
• Resp
  etar su ritmo.
• Evaluar objetivamente sus capacidades.
• Proporcionar medios de comunicación (no necesariamente palabras).
• Compartir el placer y ayudarlos en las interacciones.
• Mostrar el sentido de lo que se pide.
• Proporcionar consecuencias claras.
• Atraerlos con suavidad a las interacciones.
• No planear siempre las mismas tareas («el autista soy yo, no tú»).
• No interpretar las alteraciones de conducta como malas intenciones.
• Analizar sus motivaciones espontáneas.
• Comprender la lógica de sus conductas, incluso las extrañas.
• Enfocar la educación y el tratamiento en términos positivos.
• Poner límites.
• Interpretar «no puedo» en lugar de «no quiero».
• Adaptar objetivos y procedimientos de enseñanza, proporcionando ayuda suficiente pero no excesiva.
• Mejorar principalmente con la educación, evitando excesos farmacológicos.
• No compararlos constantemente con niños normales.
• Considerar que «dominar un signo, un solo signo, puede cambiar mi vida por completo.»
• Recordar que «antes de ser autista, soy niño, adolescente, o adulto.»
• Planear actividades funcionales y con sentido personal.
• Reconocer que «es mucho más lo que me une, que lo que me separa de las otras personas.»
• Testimonio de Juan Carlos Sánchez Emilfork (Joven Asperger, Periodista): Describe su experiencia universitaria, marcada por la dificultad para encajar socialmente, la rigidez para adaptarse a ciertas situaciones (ej. cambio de profesor o sección en la práctica), la observación de falta de ética y lealtad en sus compañeros y la institución. A pesar de su interés intelectual y habilidades, se sintió aislado y desmoralizado, optando por no asistir a su graduación y manteniendo una visión crítica de la universidad. Se describe a sí mismo como «idealista, soñador y hasta ingenuo».
• Testimonio de Jim Sinclair (Joven Asperger graduado Psicólogo): Define ser Asperger como tener una normalidad diferente a la del resto. Se siente «terriblemente desprovisto del equipo necesario para poder vivir en este mundo», como «un extraterrestre que se encuentra en la tierra sin ningún manual de supervivencia.» Pide el derecho a ser conocido a su manera y reconocer que las formas de vida son diferentes.

 

6. Síndrome de Asperger (Características Específicas – según texto de 2010):

• Considerado dentro del espectro, con «Mejor funcionamiento respecto de los trastornos del espectro autista.»
• Habilidades cognitivas normales, «inteligencia normal o superior.»
• Habilidades y talentos específicos.
• Habilidades de lenguaje normales (aunque con limitaciones pragmáticas).
• Pensamiento Visual Lógico y Concreto.
• Capacidad viso-espacial.
• Excelente memoria Mecánica.
• Buen procesamiento visual de información.
• Motivación por recopilar información u objetos («intereses restringidos y limitados»).
• Gran capacidad para mantener la atención sobre su centro de interés.
• Persistencia por alcanzar metas y objetivos.
• Gran deseo de superación.
• Puntos de vista originales.
• Dominio de vocabulario rico, amplio, «erudito o enciclopédico» sobre temas de interés.
• Conversaciones con contenidos teóricos de alto nivel.
• Coherencia y persistencia en la línea de pensamiento.
• Personalidad sencilla y transparente.
• Pueden ser «percibido como un profesor excéntrico por los otros niños».
• «Vive en cierto sentido en su propio mundo con sus intereses intelectuales restringidos e idiosincrásicos».
• Muestran una «comprensión literal del lenguaje metafórico y ambiguo».
• «Tiene un estilo de comunicación que se desvía de los patrones normales, con un lenguaje formal, adornado, pasado de moda o con un estilo mecánico».
• «Inventa palabras o situaciones idiosincrásicas».
• «Tiene una voz o forma de hablar diferente».
• «Carece de empatía».
• «Hace comentarios embarazosos e inocentes».
• «Tiende a desviar la mirada».
• Pueden presentar «movimientos corporales y faciales involuntarios».
• «Tiene dificultades para completar sus actividades diarias sencillas debido a la necesidad de repetir de forma compulsiva ciertas acciones o pensamientos».
• «Tiene rutinas especiales, resistencia al cambio».
• «Muestra un apego idiosincrásico especial a objetos».
• «los demás chicos se burlan de el y lo intimidan».
• En la enseñanza básica, pueden ser «buenos estudiantes, a pesar de los problemas de atención, por la capacidad de memoria e imitación, aunque algunos presentan problemas de aprendizaje (escritura, cálculo).»
• En la enseñanza media, el cambio de ciclo con múltiples profesores y cargas horarias puede generar «gran descompensación».

 

7. Consideraciones Adicionales:

• Crisis Familiar: Es importante considerar en qué momento de la crisis están los padres al recibir un diagnóstico para planificar los apoyos necesarios. Se mencionan etapas de la crisis (auto interrogación, búsqueda de significado, internalización).
• Integración Escolar: El jardín infantil debe proporcionar recursos para facilitar la integración, adaptando el contexto, currículum y metodología. La premisa general es que «el sistema pueda y deba adaptarse al niño».
• Terapia de Integración Auditiva (AIT): Método que busca cambiar la sensibilidad a los sonidos. Se mencionan las versiones de Tomatis y Berrard.
• Sensación de Diferencia y Soledad: Testimonios indican que las personas con TEA, incluso con alto funcionamiento, sienten «sentirse diferente a los demás», soledad e incomprensión social.
• Percepción de Neurotípicos: Las personas con TEA pueden percibir a las personas neurotípicas como confusas en su manejo de la intimidad y las amistades, y pueden verlos como siguiendo al grupo «como ovejas».
• Observación y Detalles: Suelen ser más observadores y perciben más detalles.
• Prioridades Diferentes: Tienen distintas prioridades que el resto de la gente.
• Sociedad Inclusiva: No existe sin comportamientos solidarios de las personas próximas y la comunidad. Se vincula a la fortaleza de la identidad de pertenencia y afirmación de sí mismo.

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