Título: «I’ve Spent My Whole Life Striving to Be Normal»: Internalized Stigma and Perceived Impact of Diagnosis in Autistic Adults. Autism in Adulthood, 5(4), 423–436. doi: 10.1089/aut.2022.0066
Autores: Huang, Y., Trollor, J. N., Foley, K.-R., & Arnold, S. R. C. (2023 ).
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Resumen Ejecutivo:
Este estudio exploró la relación entre el impacto psicológico y relacionado con los servicios de un diagnóstico de autismo en la edad adulta y el estigma internalizado. Utilizando un enfoque de métodos mixtos (encuestas cuantitativas y preguntas abiertas cualitativas) con 143 adultos autistas, los hallazgos indican que el diagnóstico generalmente conduce a una mayor autocomprensión y bienestar, a pesar de los bajos niveles de acceso a servicios de apoyo. El estigma internalizado se reportó en niveles leves en promedio. Un descubrimiento clave fue que la autocomprensión actúa como un factor protector contra el desarrollo del estigma internalizado, impactando positivamente en el bienestar. El estudio también identificó temas cualitativos sobre la continuidad de la identidad, las experiencias de diagnóstico tardío, la aceptación del autismo y la resistencia al estigma. Los resultados subrayan la importancia de que los profesionales ayuden a los adultos autistas a desarrollar una comprensión positiva de su autismo para mitigar el estigma y mejorar el bienestar.
Temas Principales y Hallazgos Clave:
Impacto del Diagnóstico en la Edad Adulta:
- El diagnóstico de autismo en la edad adulta a menudo conduce a una mayor autocomprensión y auto-reflexión, lo que puede tener un impacto significativo en el bienestar y el sentido de identidad de las personas.
- Los participantes informaron en promedio un impacto positivo del diagnóstico en los dominios de Autocomprensión y Bienestar.
- El diagnóstico, sin embargo, también expone a los individuos al estigma social.
Estigma Internalizado:
- El estudio midió los niveles de estigma internalizado, encontrando que los participantes reportaron niveles leves en promedio.
- El estigma internalizado se refiere a la aceptación y aplicación de creencias negativas sociales sobre el autismo a uno mismo.
- Se señala que la sociedad a menudo tiene creencias negativas sobre el autismo.
Relación entre Autocomprensión, Estigma Internalizado y Bienestar:
- El modelo de análisis de trayectorias mostró una relación positiva entre los dominios del impacto del diagnóstico.
- Crucialmente, la autocomprensión tuvo un efecto positivo en el bienestar a través de la disminución del estigma internalizado.
- Esto sugiere que comprender el propio autismo de manera positiva ayuda a reducir la absorción de creencias negativas sociales y, a su vez, mejora el bienestar general.
Acceso a Servicios y Apoyo del Clínico:
- Mientras que la mayoría de los participantes tuvieron buenas experiencias con el profesional que les dio el diagnóstico, el acceso a servicios de apoyo después del diagnóstico fue generalmente bajo.
- La edad más avanzada al momento del diagnóstico se asoció positivamente solo con el apoyo del clínico.
Perspectivas Cualitativas de los Adultos Autistas:
- El análisis de las respuestas abiertas reveló cuatro temas principales:
- Continuidad y Aceptación: Los participantes expresaron que el diagnóstico no cambió fundamentalmente quiénes son, sino que les ayudó a entenderse y aceptarse.
- Diagnóstico Tardío como Arrepentimiento y Libertad: Algunos adultos diagnosticados tardíamente desearon haber sido diagnosticados antes, mientras que otros sintieron que la mayor aceptación social actual podría hacer que un diagnóstico más temprano fuera más fácil en comparación con el pasado. Ambos grupos mencionaron que el envejecimiento les ayudó a comprender mejor lo que significa ser autista.
- Llegar a un Acuerdo con Ser Autista: Este tema probablemente se relaciona con el proceso de autocomprensión y aceptación de la identidad autista.
- Resistencia al Estigma: Los participantes discutieron las creencias negativas sobre el autismo y algunos argumentaron que estas creencias se derivan de la falta de aceptación social, no de que el autismo sea inherentemente malo. Este tipo de pensamiento ayuda a los adultos autistas a desarrollar creencias más positivas sobre el autismo.
Implicaciones Prácticas y Direcciones Futuras:
- Los hallazgos informan a los profesionales que diagnostican o apoyan a adultos autistas sobre la importancia de facilitar una comprensión positiva de lo que significa ser autista.
- Esto es clave para ayudar a los adultos autistas a formar creencias más positivas sobre el autismo y potencialmente mejorar su bienestar.
- Se necesita más investigación para comprender el papel de la edad en el momento del diagnóstico y los mecanismos detrás del desarrollo positivo de la identidad después del diagnóstico.
Limitaciones del Estudio:
- La mayoría de los participantes fueron diagnosticados como adolescentes y adultos, lo que dificulta medir completamente los efectos de la edad en el momento del diagnóstico.
- La muestra no representa completamente a todos los adultos autistas en Australia (principalmente mujeres, blancas, de habla inglesa, sin discapacidad intelectual).
- Las medidas de estigma internalizado utilizadas se desarrollaron originalmente para personas con enfermedades mentales y pueden no capturar específicamente el estigma relacionado con el autismo.
En conclusión, este estudio proporciona evidencia valiosa sobre la compleja interacción entre el diagnóstico de autismo en la edad adulta, la autocomprensión, el estigma internalizado y el bienestar. Destaca el papel crucial de los profesionales en fomentar una comprensión positiva del autismo para mitigar el impacto negativo del estigma social.